POLYCYTHAEMIA VERA (PV)
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Über uns
Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass es besonders am Anfang, aber auch später, teilweise sehr schwer ist mit dieser Krankheit umzugehen, da es sich um eine seltene Krankheit handelt.
Mit dieser Webseite möchte ich gerne Ihr Leben etwas vereinfachen, für Sie da zu sein wenn Sie Probleme haben und Ihnen Informationen weitergeben, die für uns Patienten wichtig sind.
Noch sind wir am Aufbau dieser Seite, aber, auch mit Ihrer Hilfe, werden wir in Kürze mehr und mehr Informationen für Sie publizieren.
Es hat sich vieles Positives getan in den letzten Jahren auch wenn noch keine Medizin existiert, welche die Krankheit heilt.
Wichtig ist vor allem ein positives Denken, das ist die beste Medizin. Ein depressives Denken ist das Schlimmste was passieren kann. Gerne helfe ich Ihnen dabei.
Möchten Sie gerne mit mir zusammen arbeiten in diesem Projekt? Haben Sie Vorschläge, diese Webseite zu verbessern. Bitte kontaktieren Sie mich.
Liebe Grüsse Peter
Unsere Selbsthilfeorganisation möchte eine Unterstützung für MPN Patienten sein.
Wir möchten so viel wie mögliche Informationen zu den Krankheiten an Sie weiterleiten, diese Information sind von renomierten Spezilisten aus der Schweiz und dem Ausland erstellt.
Das Ziel unserer Hilfsorganisation ist es für das Wohlsein des Patienten da zu sein, Patienten, die von einer diesen Krankheiten betroffen sind, sowie deren Familien, zu unterstützen, damit sie die richtigen Entscheidungen treffen können.
Wir möchten, wenn immer dies möglich ist, den Spezialärzten helfen das best mögliche Wissen an die Patienten zu geben.
Wir möchten, dass die Patienten mehr Einfluss bekommen bei Industrie und Politik, damit diese eine Politik für und nicht nur um den Patienten machen.
Information ist lebenswichtig. Gut informierte Patienten haben eine bessere Gesundheit, sind selbstüberzeugt und sprechen besser auf die Behandlung an.
Wir werden Patiententreffen organisieren, einen Blog eröffnen und auch einen Chat eröffnen, damit die Patienten sich jederzeit mit Ihren Fragen und Problemen an uns wenden können. Wir möchten dasein für unsere Patienten wenn diese neue, unklare und schwer zu verauende Neuigkeiten bekommen.
Diese Selbsthilfeorganisation ist integriert in MPN ADVOCACY NETWORK, eine europäische Dachorganisation, die jetzt fast 50 verschiedene Patienten-unterstützungs Vereine hat von verschiedenen Regionen dieser Welt. www.mpn-advocates.net
Unsere Organisation wird von Freiwilligen unterstützt und wird sind auf finanzielle Hilfe angewiesen. Wenn Sie uns unterstützen, geben Sie uns die Möglichkeit unser Service schneller und qualitativ besser zu offerieren und unsere Patienten benötigen dies.